Vulvodinia: Proposta di Legge per Riconoscerla come Malattia Invalidante

Perché è una Malattia Invisibile?

Perché la Vulvodinia è considerata una Malattia “Invisibile”?

La vulvodinia è una sindrome ginecologica caratterizzata da un dolore cronico che può manifestarsi sotto forma di bruciore, prurito, punture di spillo o dolori lancinanti a livello degli organi genitali esterni. La sintomatologia si presenta senza cause apparenti o non facilmente identificabili: l'eziologia della vulvodinia è, infatti, multifattoriale e, purtroppo, non ancora ben compresa. Non a caso, per lungo tempo, la vulvodinia è stata classificata come "psicosomatica" o, addirittura, "psicogena": in realtà, questa interpretazione è obsoleta, poiché si tratta di una malattia con basi biologiche che ricadono nell'ambito ginecologico, che può essere gestita efficacemente con un adeguato protocollo terapeutico.

Ancora oggi capita che la vulvodinia venga sottostimata, talvolta confusa con il vaginismo, e sia spesso diagnosticata tardivamente, dopo aver escluso infezioni o tutte le altre possibili cause. Per gli specialisti stessi che se ne occupano, la vulvodinia rimane quasi un rebus di difficile interpretazione: nonostante le basi biologiche ricorrenti, l'eziologia è varia, i sintomi differiscono da paziente a paziente e non esiste un protocollo di cura universalmente valido, poiché un farmaco o una terapia che funziona per una donna potrebbe rivelarsi inefficaci per un'altra.

Come se non bastasse, a complicare l'iter diagnostico si aggiunge, poi, il fatto che spesso la vulvodinia si presenta in comorbilità con altre patologie come:

• Endometriosi;
• Cistite interstiziale;
• Sindrome del colon irritabile;
• Nevralgia del pudendo;
• Fibromialgia.

Vulvodinia: Diagnosi Tardiva e Difficile Accesso alle Cure

L'iter per definire la condizione in una paziente può richiedere anni (la media stimata per la diagnosi è di 4,8 anni), con il ritardo nelle cure e la difficile quotidianità che ne conseguono, fino a ritrovarsi in una condizione limitante o invalidante. Stiamo parlando di una patologia che può arrivare a rendere fastidiose anche attività apparentemente banali, come sedersi o indossare pantaloni attillati. Nelle forme più gravi, i sintomi, come bruciori urinari o dolori vulvari, possono essere presenti costantemente 24 ore su 24.

Pur essendo considerata una malattia "invisibile", la vulvodinia è di frequente riscontro: secondo i dati ufficiali, ne soffre fino al 15% della popolazione femminile, cioè una donna su sette, ma probabilmente sono molte di più. Si tratta, dunque, di una patologia tutt'altro che rara o poco diffusa, come spesso erroneamente si crede.

Considerate le premesse, le criticità aperte sono ancora molte: una di queste è il fatto che la vulvodinia non è ancora stata riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) come malattia invalidante e non è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). L'iter parlamentare per approvare la proposta di legge utile a questa definizione è iniziato ad aprile 2021 ed è tutt'ora in corso.

Vulvodinia in 3 Punti Chiave

1. La vulvodinia è una sindrome ginecologica caratterizzata da dolore cronico a carico della vulva e dei tessuti che circondano l'accesso alla vagina. A volte, questa malattia può coinvolgere solo il clitoride (clitoridodinia), l'ingresso vaginale (vestibulodinia), l'orifizio uretrale, fino ad interessare gli organi interni come la vescica o tutta l'uretra (uretrodinia). La vulvodinia può essere di tipo superficiale - quindi coinvolgere le sottili terminazioni nervose cutanee - o profonda, con il coinvolgimento dei tessuti fibromuscolari adiacenti.
2. Il dolore intimo spontaneo o provocato che contraddistingue il disturbo è associato tipicamente a forte bruciore e sensazione di punture di spilli, di scosse elettriche o di taglietti in un punto specifico o su tutta la vulva. Altri sintomi comunemente riferiti sono dolore pelvico o peso al basso addome, dispareunia, arrossamento, bruciori uretrali e urinari, pollachiuria e aumento della sensibilità, tanto da non sopportare il contatto della mucosa. Il decorso della vulvodinia e quello dei suoi sintomi può essere molto variabile; solo raramente, la malattia è accompagnata da altre lesioni osservabili macroscopicamente.
3. L'eziologia della vulvodinia è complessa, multifattoriale e non ancora del tutto compresa. A ciò si aggiunge il fatto che le concause interagiscono fra di loro determinando una progressione fisiopatologica, soprattutto quando il disturbo persiste nel tempo e non viene adeguatamente indentificato e trattato. I fattori predisponenti e/o aggravanti finora identificati comprendono: iperattività dei mastociti (cellule del sistema immunitario che inducono uno stato infiammatorio prolungato); eccessiva sensibilità agli stimoli algici; infezioni vaginali e vescicali croniche o recidivanti; lesioni del nervo pudendo ed ipercontrattilità della muscolatura che circonda la zona vulvare e perianale.

Vulvodinia: è una Malattia Cronica e Invalidante

All'inizio, le manifestazioni cliniche della vulvodinia possono essere esacerbate da tutte quelle situazioni che esercitano una pressione sull'area vulvare, come andare in bicicletta o inserire un tampone vaginale.  

 Il ritardo diagnostico rende la sindrome assai difficile da curare: nel tempo, il dolore vulvare spontaneo o provocato che caratterizza la sindrome diventa persistente e si mantiene, cronicizzando. Il dolore persistente può arrivare a minare semplici azioni della vita quotidiana come praticare attività sportiva o avere rapporti sessuali.

In altre parole, trascurare la vulvodinia significa ritrovarsi in una condizione limitante, dove i sintomi possono finire con l'esacerbarsi anche indipendentemente dal rapporto sessuale o da altri fattori scatenanti, interferendo in modo significativo con la vita quotidiana.

Nelle forme più gravi di vulvodinia, si arriva addirittura ad aver problemi con il solo contatto degli indumenti, a camminare, a mantenere la posizione seduta o a dormire la notte.

Riconoscimento da Parte del SSN

Ad oggi, gli esami per formulare la diagnosi di vulvodinia sono a pagamento, poiché non passati dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN), ed i costi per una visita specialistica o una valutazione multi-disciplinare non si limitano a pochi euro, ricordando che l'iter diagnostico richieda in media 4,8 anni. A ciò si aggiunge il capitolo cure: non disponendo la vulvodinia di alcun livello di assistenza, anche le terapie sono interamente a carico delle pazienti, comportando una spesa difficilmente sostenibile.

Uno dei motivi per cui la condizione non è presa in considerazione dalle istituzioni potrebbe essere proprio il fatto che questa patologia non riesca ad emergere e rimanga "invisibile". Fortunatamente, negli ultimi anni, è aumentata la consapevolezza di quanto la vulvodinia impatti nella vita delle persone, anche grazie alle testimonianze delle pazienti e all'impegno delle associazioni nel sensibilizzare sul tema del dolore cronico femminile con una serie di iniziative volte proprio al riconoscimento medico di queste patologie.

Il Punto della Situazione

Il 07 Aprile 2021 è stata depositata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante. Lo scopo è quello di ottenere il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa (ticket) per le prestazioni correlate alla vulvodinia, senza trascurare la necessità di individuare presidi sanitari pubblici specializzati, accessibili a tutti, e di proseguire con la ricerca scientifica sulla malattia. 

In seguito alla presentazione della prima proposta di legge, è stato istituito un tavolo di lavoro che vede associazioni e medici specialisti collaborare insieme per raggiungere l'obiettivo comune del riconoscimento di questa patologia da parte del SSN.

Il 12 novembre 2021 si è tenuto a Roma il convegno "Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce". Durante l'incontro, svoltosi con il patrocinio della Camera dei Deputati, è stata presentata una seconda proposta di legge che prevede:

• Il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo (patologia caratterizzata da dolore cronico nella zona pelvica causata dall'infiammazione del nervo pudendo) come malattie croniche e invalidanti, chiedendo l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
• L'individuazione di un presidio pubblico specializzato in ogni regione;
• L'accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori;
• Un incremento dei permessi per malattia in base alla gravità della patologia.

In attesa di nuove evoluzioni lato iter parlamentare, sono in corso i lavori in ogni singola Regione e risultati si iniziano a vedere: a febbraio 2022, la Regione Lazio ha approvato all'unanimità una mozione che la impegna a valutare l'inserimento delle due sindromi (vulvodinia e neuropatia del pudendo) nei LEA regionali, oltre ad assicurare la corretta formazione medica ed a promuovere campagne di sensibilizzazione e prevenzione a partire dalle scuole.

Il 3 maggio 2022, il testo della proposta di legge presentata alla Camera per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo nei LEA del Sistema Sanitario Nazionale è stata accolta integralmente dai gruppi parlamentari firmatari e depositato in entrambi i rami del Parlamento.