Esserci per aiutare. Il ruolo delle associazioni per pazienti affetti da tumore al polmone

Associazioni per pazienti con tumore al polmone

Associazione è sinonimo di volontà e determinazione, non solo di volontariato: il risultato di persone che perseguono scopi comuni, originati da bisogni che possono trovare adeguate risposte solo nella collaborazione reciproca.

WALCE Onlus (Women Against Lung Cancer in Europe) e IPOP Onlus (Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare) rappresentano le persone affette da tumore del polmone e i loro familiari, realtà diverse ma con un obiettivo comune: esserci per aiutare.

Il compito delle associazioni

Quando siamo colpiti da una malattia sprofondiamo nell'ignoto, nelle preoccupazioni, nei dubbi. Ci si sente soli e smarriti, le reazioni sono diverse e altalenanti nel tempo, tanta la solitudine… Ma quando più persone con la stessa condizione si uniscono alla ricerca di punti di riferimento, alla solitudine subentra la condivisione.

Il compito delle associazioni è mettersi in ascolto, essere visibili e pronte ad affrontare insieme le sfide quotidiane, presenti e future.

I motivi per cui pazienti, familiari e caregiver si confrontano con WALCE e IPOP sono molteplici e richiedono diverse forme di supporto: dalle più semplici alle più articolate, dalle informazioni mediche agli aspetti legali, dalle questioni legate all'alimentazione alle dinamiche familiari.

Negli ultimi anni, complice la pandemia, sono aumentati i canali di contatto digitali e sono sempre di più coloro che chiedono informazioni alle associazioni attraverso i social e siti internet, evidenziando nuove criticità, legate direttamente e indirettamente alla malattia.

La malattia è vissuta a 360 gradi e alle associazioni vengono richieste informazioni sulle terapie, sulla gestione degli effetti collaterali, sul supporto psicologico e nutrizionale e sull'importanza dell'esercizio fisico.  Nascono inoltre nuove preoccupazioni come l'accessibilità ai test, ai farmaci e la difficoltà di raggiungere i centri di cura.

Negli ultimi anni, grazie anche alla medicina personalizzata, il focus si è spostato dalla cura della malattia a quella della persona e da questa, con un ulteriore miglioramento, alla cura con la persona, privilegiando l'approccio multidisciplinare.

Spesso, però, a causa di risorse economiche insufficienti, le figure professionali (nutrizionista, fisiatra, psico-oncologo) o i servizi e le reti territoriali che potrebbero contribuire alla cura non sono disponibili e le associazioni cercano, con le loro attività, di sopperire alle necessità, colmare i vuoti e favorire o migliorare il processo, rappresentando anche i bisogni dei pazienti nelle sedi istituzionali.

WALCE Onlus

WALCE Onlus nasce nel 2006 dall'urgenza di creare consapevolezza e conoscenza sul tumore del polmone e sull'aumento della sua incidenza anche tra le donne. L'associazione ha accolto al suo interno pazienti e familiari, specialisti sanitari e popolazione generale e il loro lavoro congiunto ha portato alla realizzazione di numerose attività di supporto per pazienti e famiglie, di programmi educazionali di informazione e aggiornamento sulla patologia e su quanto ad essa sia correlato e ad azioni di Advocacy, volte al riconoscimento dei diritti delle persone che vivono con questa patologia.

Certi che la prevenzione primaria sia essenziale in questa forma di tumore, WALCE Onlus realizza programmi di sensibilizzazione rispetto ai danni causati dal fumo di sigaretta destinati ai ragazzi delle scuole e attività di piazza per la popolazione generale, inoltre è impegnata nella diffusione del programma di prevenzione secondaria, lanciato nel novembre 2021 dal Ministero della Salute, attraverso Rete Italiana Screening Polmonare (RISP), partito ufficialmente a settembre di quest'anno.

IPOP ONLUS

IPOP Onlus, sin dalla sua fondazione nel 2018, riunisce pazienti e loro famigliari con lo scopo ultimo di combattere la malattia ed anche la solitudine di fronte la malattia. Vuole essere un punto di aggregazione e di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, una comunità attenta e sensibile per lo scambio di informazioni affidabili ed aggiornate su aspetti medici e di vita quotidiana. Condividere esperienze personali ed informazioni scientifiche aiuta a far crescere la consapevolezza di ognuno di fronte alla malattia. Nel tumore del polmone una diagnosi precoce è fondamentale per l'esito della malattia ed è il motivo per cui è importante aderire al programma RISP.