Giornata Internazionale della Vulvodinia, patologia invisibile che colpisce le donne

Giornata Internazionale della Vulvodinia, patologia invisibile che colpisce le donne
Ultima modifica 10.11.2023
INDICE
  1. Giornata Internazionale della Vulvodinia
  2. Vulvodinia: cos'è e come si manifesta
  3. Vulvodinia: quali sono le cause
  4. Vulvodinia e psiche: dolore fisico ed emotivo
  5. Vulvodinia: l’importanza di una diagnosi precoce e accurata
  6. Si può guarire dalla vulvodinia?
  7. L'importanza della psicoterapia come sostegno al trattamento

Giornata Internazionale della Vulvodinia

"Una diagnosi precoce è il primo passo per emanciparsene" afferma la Dott.ssa Valeria Fiorenza Perris, Psicoterapeuta e Clinical Director di Unobravo in occasione dell'11 Novembre, Giornata Internazionale della Vulvodinia (International Vulvodynia Day).

Unobravo, il servizio di psicologia online, ha dedicato un approfondimento a questa patologia dolorosa e invalidante che influisce sull'organo genitale femminile, con gravi impatti sulla qualità della vita. In Italia coinvolge circa il 15% delle donne, tuttavia solo il 60% di coloro che ne sono affette riceve una diagnosi e cure adeguate. Nonostante la sua diffusa presenza, la vulvodinia è ancora frequentemente misconosciuta e sottovalutata.

Vulvodinia: cos'è e come si manifesta

La vulvodinia è una condizione persistente di dolore cronico che coinvolge l'area genitale esterna femminile, rientrando nella categoria dei disturbi del dolore sessuale. Bruciore, prurito, irritazione, secchezza, gonfiore, disepitelizzazione e dispareunia (dolore durante il rapporto sessuale) sono tra i sintomi principali associati a questa patologia.

Spesso, i sintomi iniziano con lievi fastidi simili a quelli causati da infezioni o infiammazioni comuni, come candida, cistite e vaginismo. Nel corso del tempo, questi fastidi iniziali possono intensificarsi e persistere, rendendo sempre più difficile, talvolta impossibile, svolgere attività quotidiane come sedersi, camminare, indossare determinati indumenti, praticare sport o avere rapporti sessuali.

Oltre a influenzare le abitudini quotidiane, la vulvodinia può avere un impatto significativo sulla sfera psicologica, sulle emozioni, sull'autostima, sulle relazioni e sulla vita sessuale delle persone colpite.

Si caratterizza dalla presenza di allodinia, un dolore scatenato da stimoli normalmente innocui che non dovrebbero causare sensazioni dolorose. Questo fastidio può essere sia spontaneo che provocato, ad esempio durante i rapporti sessuali o con l'applicazione di creme, o anche solo con il contatto con indumenti intimi.

La patologia può manifestarsi in forma generalizzata, coinvolgendo l'intera vulva, o in forma localizzata, concentrando il dolore in una specifica area, come nel caso della vestibolodinia o della clitoralgia. Esistono anche varianti miste di vulvodinia, caratterizzate dalla presenza simultanea di diversi sintomi.

Si presenta principalmente in età fertile ma può comparire in diverse fasi della vita di una donna, dalla pubertà alla menopausa. Ad esempio, la vulvodinia disestetica o essenziale è più comune nel periodo post-menopausa e si caratterizza per il dolore esteso fino al retto e alla zona uretrale, oltre che vulvare.

I sintomi, la durata e il decorso della vulvodinia possono variare notevolmente, persistendo per mesi o anni, scomparendo spontaneamente per poi ricomparire in modo casuale o risorgendo dopo eventi traumatici, come nel caso della vulvodinia episodica.

La Dottoressa Perris sottolinea che il dolore vulvare non è sempre indicativo di vulvodinia e può essere causato da diverse condizioni. Tuttavia, se il fastidio persiste per oltre tre mesi senza una causa identificabile, potrebbe essere indicativo di vulvodinia.

"Nonostante l'oblio e lo stigma che ancora troppo spesso la circondano, la vulvodinia non è né una condizione rara, né, tantomeno, un disturbo da sottovalutare. Nella maggior parte dei casi, questa condizione incide in modo significativo sulla qualità di vita delle donne che ne soffrono, influenzandone profondamente la quotidianità, le abitudini e le relazioni interpersonali, con particolari implicazioni sulla sfera sessuale, che spesso risente in modo considerevole di questa condizione.
Nelle sue manifestazioni più acute, la vulvodinia può divenire invalidante, impedendo lo svolgimento di semplici azioni quotidiane e implicando la rinuncia al lavoro, alla vita sociale e alla sessualità", ha aggiunto la Dott.ssa Fiorenza Perris.

Vulvodinia: quali sono le cause

La vulvodinia è una condizione complessa, la cui origine è caratterizzata da molteplici fattori, ancora non completamente compresi dal punto di vista della loro progressione fisiopatologica. Questo implica che spesso non è possibile attribuire la condizione a una singola causa, ma piuttosto è il risultato dell'interazione di vari elementi. Questi fattori possono agire in modo sinergico, soprattutto quando il disturbo persiste nel tempo e non riceve un adeguato trattamento.

Le donne affette da vulvodinia manifestano modificazioni nella risposta infiammatoria e nell'attività muscolare vulvo-perineale. Attualmente, non è stata identificata una causa univoca, ma diversi elementi possono concorrere all'insorgere della vulvodinia, come:

Anche l'ipertono del pavimento pelvico emerge come una delle cause della vulvodinia. Il dolore nella zona vulvo-perineale può innescare uno spasmo della muscolatura pelvica, amplificando la sensazione di fastidio e sofferenza.

La vulvodinia può altresì subire l'influenza di fattori predisponenti e aggravanti, quali disturbi urinari e ginecologici infiammatori, rapporti sessuali in condizioni di scarsa o assente lubrificazione, secchezza vaginale, abuso di antibiotici, uso di prodotti per l'igiene non appropriati, disordini immunitari, neuropatie, traumi e fattori psicosessuali o relazionali.

Tutti questi elementi possono contribuire al quadro complesso della vulvodinia.

A causa della mancanza di evidenti lesioni cliniche, la vulvodinia è stata per lungo tempo erroneamente classificata come una malattia psicosomatica o persino di origine psicogena. Tuttavia, negli ultimi anni, con l'avanzare delle conoscenze e l'evoluzione dei modelli neuropatici, la comprensione e l'approccio terapeutico a questo disturbo hanno registrato notevoli miglioramenti.

"Nel corso degli anni, la vulvodinia è stata erroneamente etichettata come una condizione di origine psicologica. Questa misconcezione è in parte dovuta al fatto che spesso non sono evidenti lesioni cliniche o anomalie fisiche rilevanti nelle aree genitali delle donne che ne soffrono. La mancanza di segni visibili ha, quindi, portato a ipotizzare che il dolore fosse puramente frutto dell'immaginazione o di difficoltà psicologiche. È, invece, fondamentale guardare alla vulvodinia come a un disturbo complesso, che coinvolge una serie di fattori, tra cui elementi fisici, biologici ed emotivi. I fattori psicologici possono sicuramente influire sulla percezione del dolore e sulla sua persistenza nel tempo, ma non ne sono la sola causa. Il fatto che l'insorgere di problemi fisici possa essere, almeno in parte, riconducibile alla psiche, non significa che non sia una condizione reale, con una base biologica e neuropatica.

Come tutte le patologie con sintomatologia dolorosa, anche la vulvodinia è influenzata da pensieri, emozioni e comportamenti. La percezione del dolore, se prolungata, può influenzare il sistema nervoso a tal punto da far sì che il dolore assuma un ruolo centrale e che si manifesti indipendentemente dalla presenza o meno di uno stimolo doloroso esterno. Il dolore non è, quindi, generato dalla mente, ma piuttosto è la mente ad essere influenzata e plasmata dall'esperienza di dolore cronico. 

Convivere col dolore causato dalla vulvodinia può, inoltre, costituire una fonte aggiuntiva di stress e contribuire all''iper-reattività muscolare, creando un ciclo complesso e difficile da interrompere. Infatti, se, da un lato, lo stress può contribuire all'insorgenza e all'aggravamento dei sintomi della vulvodinia, dall'altro lato, la vulvodinia, con i suoi sintomi dolorosi e la loro persistenza nel tempo, può generare un notevole stress personale.

Infine, i traumi, gli abusi sessuali, la familiarità con i disturbi psicologici e della sfera sessuale e la ruminazione che può verificarsi a seguito di eventi traumatici, sono alcuni tra gli altri fattori psicologici che potrebbero causare una maggiore predisposizione alla vulvodinia", ha dichiarato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris.

 

Vulvodinia e psiche: dolore fisico ed emotivo

La vulvodinia esercita un impatto notevole anche a livello psicologico, incidendo profondamente sul benessere e sulla qualità di vita delle donne che ne sono affette. Essendo stata a lungo trascurata e, ancor oggi, spesso sottovalutata o erroneamente considerata di natura psicosomatica, chi riceve questa diagnosi spesso si sente incompresa, emarginata e giudicata, "rotta", "difettosa",  con conseguenze significative sulla sfera emotiva, sull'autopercezione e sull'autostima.

In casi più gravi, tali impatti psicologici potrebbero evolvere verso la depressione reattiva.

Influisce frequentemente anche sulle dinamiche relazionali, sulla sessualità e la vita di coppia. È comune che le persone affette provino disagio e senso di colpa nei confronti del partner, evitino determinate situazioni sociali, si sentano incomprese dagli altri e vivano un senso di isolamento e chiusura. I dolori intensi che accompagnano questa patologia durante i rapporti sessuali inibiscono il piacere e il desiderio legati all'attività sessuale. Spesso, la donna può giungere al punto di evitare del tutto l'intimità, generando un senso di rifiuto nel partner, il quale potrebbe avere difficoltà a comprendere le sensazioni della compagna. In altre situazioni, la donna potrebbe scegliere di continuare l'attività sessuale nonostante il dolore, causando microlesioni che aggravano ulteriormente la situazione. In entrambi i casi, la vulvodinia rappresenta un notevole peso sulla sessualità e sulla relazione di coppia.

 

Vulvodinia: l’importanza di una diagnosi precoce e accurata

"La diagnosi precoce e accurata della vulvodinia è il primo, ma fondamentale, passo per poter sconfiggere questa patologia e ridare una vita normale e dignitosa alle donne che ne sono affette. Per molte ricevere una diagnosi rappresenta una vera liberazione: finalmente è possibile dare un nome al proprio malessere, uscire da quello stato di incomprensione che spesso accompagna chi è affetta da vulvodinia e sentirsi validate, capite e supportate. La diagnosi consente, inoltre, di avviare tempestivamente un trattamento specifico per la malattia e limitare, così, le conseguenze che questa condizione può avere sul benessere psicofisico e sulla qualità di vita di coloro che ne soffrono. Identificare il disturbo quando è ancora a uno stadio iniziale permette di iniziare terapie mirate, che
possono ridurre il dolore e migliorare la gestione dei sintomi, fornendo un sollievo significativo", ha commentato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris.

Sebbene non sia una condizione rara, la vulvodinia è stata affrontata dalla comunità scientifica solo negli ultimi vent'anni. Benché sia stata catalogata come patologia nel 2003, l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'ha riconosciuta ufficialmente solo nel 2020, mentre in Italia questo riconoscimento ancora non è avvenuto.

La vulvodinia, insieme ad altre condizioni pelviche come la neuropatia del pudendo, non è ufficialmente considerata un disturbo medico, risultando quindi marginale, se non esclusa, dal Sistema Sanitario Nazionale. Una proposta di legge presentata in Senato nell'aprile 2022 mira a ottenere il riconoscimento ufficiale della vulvodinia e la sua inclusione nei livelli essenziali di assistenza del SSN.

Le pazienti con vulvodinia, che definiscono i loro sintomi come "dolori senza voce," hanno sollevato la richiesta di maggiore tutela. La patologia è stata per lungo tempo vissuta come un "segreto," un disagio psicofisico invisibile, privo di evidenza scientifica e di soluzione. Nonostante una crescente visibilità mediatica e l'attenzione istituzionale, molte donne ricevono ancora diagnosi tardive o non ne ricevono affatto, privandole di cure adeguate.

La diagnosi della vulvodinia è spesso ostacolata da diversi fattori, tra cui la limitata conoscenza della patologia, anche tra gli operatori sanitari, e dalle difficoltà delle donne nel discutere un argomento così intimo con il proprio medico. Questo contribuisce a mantenere la vulvodinia come una condizione sottostimata e poco indagata, spesso giungendo all'attenzione di specialisti con notevole ritardo rispetto alla sua insorgenza.

La diagnosi si basa su un processo di esclusione di altre patologie vulvari e viene effettuata mediante lo SWAB TEST o "test del cotton fioc". Una volta ottenuta la diagnosi, è cruciale che il medico abbia una conoscenza adeguata della patologia per indirizzare la paziente verso il trattamento più adatto. Grazie a questa metodologia diagnostica, oggi è possibile identificare la vulvodinia in modo tempestivo, rappresentando un progresso significativo.

Fino a poco tempo fa, la diagnosi veniva ritardata di oltre quattro anni e mezzo, causando notevole disagio fisico e psicologico alle donne affette. La proposta di legge in Senato rappresenta un passo importante verso il riconoscimento e il trattamento adeguato della vulvodinia, fornendo speranza alle donne che soffrono da troppo tempo.

Si può guarire dalla vulvodinia?

"Nonostante i tanti progressi compiuti negli ultimi anni, delle malattie di genere si parla ancora troppo poco, lo stigma è molto radicato e ci sono ancora troppi pochi professionisti sanitari competenti in materia. I centri per le malattie vulvari che impiegano specialisti in vulvodinia si contano sulle dita della mano e sono principalmente concentrati nel nord Italia. Sia nel pubblico che nel privato le liste d'attesa sono spesso lunghissime e le cure molto costose. È, però, urgente continuare ad ampliare la divulgazione e creare sempre più occasioni di sensibilizzazione, affinché patologie come la vulvodinia e coloro che ne sono affette smettano di essere invisibili agli occhi della società e delle istituzioni. Le donne che soffrono di questa patologia non devono rassegnarsi, ma, anzi, essere consapevoli che la vulvodinia è una condizione trattabile e superabile. Con una diagnosi tempestiva e un approccio terapeutico multidisciplinare e personalizzato è possibile lenire i sintomi della vulvodinia e, in moltissimi casi, guarirne", ha commentato la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris.

Dopo aver ottenuto la diagnosi, diventa più semplice individuare il trattamento appropriato, che, tuttavia, non segue un modello univoco e varia a seconda delle diverse concause che hanno contribuito all'insorgenza della patologia.

Poiché non esiste una singola causa alla base della vulvodinia, allo stesso modo, non esiste un unico approccio terapeutico universale. Un metodo personalizzato e multidisciplinare si è dimostrato efficace nel trattamento di questa condizione.

L'approccio multidisciplinare implica la collaborazione di diversi specialisti, tra cui ginecologi, ostetriche, osteopati, sessuologi, fisioterapisti, posturologi, neurologi e psicologi, a seconda delle circostanze e del quadro clinico della paziente.

Questa sinergia permette di affrontare la malattia da molteplici prospettive, agendo contemporaneamente su diversi fronti. Spesso è necessario esplorare diverse vie terapeutiche prima di identificare quella più adatta o la combinazione più efficace per il caso specifico. Poiché ogni donna risponde in modo soggettivo e con tempistiche personali, è fondamentale rivolgersi a professionisti competenti in grado di osservare e adeguare la terapia in base alle risposte individuali della paziente.

"Per curare la vulvodinia è fondamentale intervenire sulla malattia a diversi livelli: farmacologico, fisioterapico, alimentare e psicologico. Innanzitutto è necessario spegnere l'interruttore del dolore. Qui entrano in gioco gli antidepressivi o antiepilettici, le creme anestetiche e i miorilassanti: tutti farmaci da assumere rigorosamente sotto controllo medico e che, a bassi dosaggi, agiscono sul dolore neuropatico. Una parte fondamentale del trattamento è, poi, la fisioterapia, che va a concentrarsi sulla riabilitazione del pavimento pelvico. Con l'apprendimento di esercizi specifici mirati è possibile rafforzare i muscoli pelvici, contribuendo al sollievo dai sintomi. Anche l'alimentazione gioca un ruolo importante: una dieta equilibrata, che regoli la flora intestinale e impedisca il passaggio dei batteri in vagina, può aiutare a ridurre l'infiammazione ed evitare le infezioni ricorrenti. Si consiglia di favorire alimenti ricchi di fibre per prevenire la stipsi e di evitare cibi che possono causare infiammazioni, come lieviti, zuccheri, glutinelatticini. La componente psicologica è anch'essa cruciale: la terapia psicologica offre, infatti, un supporto essenziale per gestire il disagio emotivo legato alla malattia. Questa terapia può anche essere condotta online, per garantire un accesso più agevole alle pazienti", ha dichiarato la Dottoressa  Perris 

L'importanza della psicoterapia come sostegno al trattamento

La terapia psicologica fornisce un sostegno prezioso alle pazienti affette da vulvodinia, sia durante la diagnosi che nel percorso terapeutico. Lo psicologo o lo psicoterapeuta si concentra sulla storia personale della donna, il suo vissuto emotivo e l'impatto della sintomatologia sulla sua qualità di vita, autostima, e sfera relazionale e sessuale. Il percorso psicologico, affiancato al trattamento organico, aiuta le pazienti a comprendere meglio la vulvodinia, accettare la malattia e gestire il carico emotivo ad essa associato.

La terapia psicologica affronta anche l'effetto della vulvodinia sul sistema nervoso simpatico e parasimpatico, aiutando le donne ad affrontare i traumi quotidiani e le sfide continue. La condizione spesso influisce sulla relazione con il partner e la sfera sessuale, generando incomprensioni e tensioni. La terapia di coppia può essere utile per comprendere la situazione e trovare nuove strategie per mantenere una connessione intima e appagante.

Con il giusto supporto e la pazienza necessaria, molte donne riescono a liberarsi dalla vulvodinia e a ritrovare il benessere.

Fonti:
https://www.unobravo.com