Il Lazio riconosce come malattie croniche vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia

In attesa che la legge italiana faccia altrettanto e che quindi le donne di tutte le regioni possano avere eguale accesso alle cure se sofferenti di vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia, la Regione Lazio si è posta come apripista, riconoscendo ufficialmente queste malattie come croniche e invalidanti e inserendole nei LEA, i Livelli essenziali di assistenza.

Come si è arrivati al riconoscimento

A fare del Lazio un punto di eccellenza di questa tematica è stata l'approvazione da parte del Consiglio regionale della mozione presentata dalla consigliera della lista civica Zingaretti, Marta Bonafoni, che adesso aspetta di essere tradotta dalla teoria alla pratica.

Si tratta solo di un iter burocratico visto che già l'approvazione rappresenta la certezza di questo passo che per molte donne potrebbe segnare una svolta significativa verso la trattazione di specifiche problematiche mediche molto spesso ignorate. Una volta approvata le legge, lo step successivo, che si spera venga compiuto al più presto possibile, sarà di individuare presidi sanitari pubblici di diagnosi e cura.

La consigliere Marta Bonafoni ha affidato a un post sui social network il commento, colmo di soddisfazione, a questa decisione. «Significa invertire la rotta, portando l'intero sistema sanitario a una vera presa in carico di queste patologie. Significa far nascere protocolli e definire linee guida, formare il personale sanitario e promuovere campagne di sensibilizzazione, diffondendo conoscenza e colmando ritardi, superando così il dolore e lo stigma».

Cos’è la Vulvodinia

La vulvodinia è una patologia che colpisce un numero piuttosto significativo di donne. I dati ufficiali parlano di circa il 15-16% ma l'estrema difficoltà della diagnosi porta a pensare che in realtà i casi siano molti di più. A renderla di complessa individuazione, il fatto che i sintomi siano molto differenti da persona a persona: c'è chi prova dolore vulvare cronico, chi solo durante i rapporti sessuali, chi mentre urina o in molti altri momenti. Inoltre, alcune pazienti parlano di bruciore, altre di dolore simile a spilli che trafiggono la pelle o di altro tipo.

Questi fattori portano in alcuni casi a confondere la vulvodinia con la cistite e in molti altri a derubricarla a malattia immaginaria o poco più. Come testimoniato da molte donne che ne soffrono, infatti, capita spesso che i medici ai quali si rivolgono, poco preparati sulla materia, finiscano per non credere loro o ridurre tutto a una malattia psicosomatica.

In realtà non è affatto così visto che si tratta di una patologia vera e propria, che può avere diverse cause, tra cui alterazione della flora batterica di vagina e intestino, ipercontrattilità della muscolatura del pavimento pelvico, traumi che hanno provocato lesioni ai nervi o la presenza di endometriosi.

Cosa sono neuropatia del pudendo e fibromialgia

Oltre alla Vulvodiania, la mossa della Regione Lazio riconosce anche altre due patologie poco note.

La neuropatia del pudendo è una malattia considerata rara e chi ne soffre, come per i malati di Vulvodiania, si trova spesso a scontrasi con ritardi diagnostici che in alcuni casi arrivato a raggiungere i 10 anni.

Questa patologia può colpire uomini e donne e viene provocata dalla compressione del nervo del pudendo che può dare origine a dolori molto intensi, fitte e perdita di sensibilità.

La fibromialgia, infine, interessa circa 1,5 milioni di italiani, principalmente nella fascia tra i 40 e i 60 anni ed è caratterizzata da un dolore diffuso che colpisce l'apparato muscolo scheletrico. Nel dicembre del 2019, la Società italiana di Reumatologia ha lanciato il primo registro nazionale dei pazienti affetti da fibromialgia, che consente di raccogliere dati e di renderne più semplice il riconoscimento in sede di diagnosi.

Cosa significa soffrire di una malattia non riconosciuta

Il fatto che lo Stato italiano attualmente non riconosca queste malattie, pone i pazienti di fronte a una serie di difficoltà ulteriori non trascurabile e anche per questo la decisione della Regione Lazio è particolarmente importante.

Queste patologie, infatti, in molti casi sono invalidanti e possono arrivare a compromettere diverse azioni della vita quotidiana come sedersi serenamente, andare a fare la spesa, praticare attività fisica o avere un rapporto sessuale.

Basti pensare che circa il 34% dei pazienti con neuropatia del pudendo ha dichiarato in un questionario di AINPU (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo) di essere costretto a rimanere sdraiato tutto il giorno.

In queste condizioni anche lavorare risulta se non impossibile almeno molto difficile, e senza un riconoscimento ufficiale lo è anche accedere alle tutele sociali riservate a chi soffre di malattie invalidanti, così come avere diritto a cure e farmaci che non gravino sul proprio portafoglio.

A far sentire le donne abbandonate è anche la difficoltà a parlarne, in virtù del fatto che sia ancora molto forte il tabù legato alla sessualità e agli organi genitali.

Anche per questo motivo, il riconoscimento ufficiale di queste malattie ha un valore anche sociale e non solo medico.