Internet e salute: opportunità e pericoli delle informazioni mediche diffuse nel web

Si dice che una buona informazione sia la migliore medicina, tuttavia, proprio come i farmaci, un'informazione data con leggerezza o in maniera sbagliata può trasformarsi in veleno. Questo semplice concetto di apertura, che intende responsabilizzare chiunque diffonda informazioni sanitarie e sensibilizzare chi le legge, è quanto mai attuale nell'epoca del web 2.0, dove la possibilità di pubblicare documenti è alla portata di chiunque e la ricerca di informazioni mediche sempre più diffusa. Da qui nasce la necessità di stilare una serie di linee guida e regole generali per valutare l'attendibilità delle informazioni mediche apprese nel web, usando al meglio le sue innumerevoli risorse.

 

Indice

[indice] Regola 1: il web NON può sostituirsi al rapporto medico - paziente

Come molti siti internet hanno imparato a specificare, le informazioni medico - scientifiche diffuse nel web devono essere intese a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. Sebbene internet venga spesso utilizzato proprio per cercare quelle informazioni che il medico non è riuscito a trasmettere, a causa di un colloquio troppo sbrigativo, è comunque impensabile - in quanto pericoloso ed assolutamente scorretto - cercare di ottenere una diagnosi online. Solo il medico che conosce la storia clinica del paziente, incluse le malattie ed i disturbi presenti e pregressi, la familiarità per determinate patologie, i risultati degli esami diagnostici ed obiettivi, l'eventuale assunzione di farmaci e quant'altro necessario alla cura dello stesso, può infatti prescrivere le terapie mediche e farmacologiche più opportune. Per la stessa ragione, è assolutamente pericoloso ed irriverente contestare apertamente le diagnosi e le cure prescritte dal medico basandosi semplicemente su quanto appreso nel web.

[indice] Regola 2: l'attendibilità delle informazioni è il requisito fondamentale per evitare i pericoli del web

Sebbene internet rappresenti una grande ed indiscussa opportunità, spesso il livello scientifico delle informazioni diffuse è perlomeno discutibile. Sono infatti numerosi ed in continua espansione i siti internet italiani ed esteri che ospitano schede informative su patologie, farmaci e possibili terapie, per non parlare poi dei servizi di consulenza e vendita di prodotti farmaceutici o di integratori. Come valutare, quindi, la correttezza di tutte queste informazioni disponibili nel web? Le linee guida proposte dalla Fondazione "Health On the Net" vengono senz'altro in aiuto. Questo ente internazionale si preoccupa infatti di certificare, e fregiare con un simbolo di riconoscimento, i siti internet che trattano materie inerenti alla salute e alla medicina nel pieno rispetto delle seguenti linee guida:

 

1. AUTORI
Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.
2. COMPLEMENTARIETÀ
Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.
3. PRIVACY
Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati.
4. ATTRIBUZIONE: DATA E RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina).
5. GIUSTIFICAZIONE
Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4.
6. TRASPARENZA
Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito.
7. FINANZIAMENTO
Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.
8. PUBBLICITÀ E POLITICA EDITORIALE
Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che gestisce il sito.

 

Honcode E' possibile verificare l'elenco completo dei siti internet che hanno richiesto ed ottenuto la certificazione "HONcode" collegandosi all'indirizzo web specificato nella tabella "link utili". A tal proposito, inoltre, si consideri che tali siti sono soliti esporre nelle proprie pagine web il relativo “bollino di qualità” (immagine a lato), che ne certifica l'adesione e la conformità ai principi espressi dal codice.
Sebbene il certificato HonCode sia un metro importantissimo per valutare l'attendibilità delle informazioni mediche diffuse da un sito internet, la sua assenza non è necessariamente sinonimo di scarsa valenza scientifica e cattiva informazione. Un sito web, infatti, può rispettare le linee guida HonCode senza aver mai richiesto la certificazione. Nel caso di questo sito, per esempio, la certificazione HONCODE è stata negata perché in alcuni articoli informativi sul tema doping vengono riportati i dosaggi abitualmente utilizzati dagli atleti.

 

Aumentano l'attendibilità delle informazione diffuse da un sito web
Il materiale informativo diffuso dal sito è scritto da professionisti qualificati in ambito sanitario, per i quali è possibile verificare la formazione, i curricula e l'abilitazione all'esercizio della professione medica tramite strumenti web od eventuali certificazioni (scannerizzazioni di lauree ed attestati, tesserini di iscrizione all'ordine, pubblicazioni scientifiche e via discorrendo). Collegandosi all'indirizzo specificato nella tabella "link utili", ad esempio, è possibile verificare l'appartenenza di un nominativo all'ordine dei medici.
Le informazioni diffuse dal sito web sono accompagnate da esplicite referenze bibliografiche. Questo vincolo è particolarmente importante qualora l'articolo diffonda informazioni scientifiche recenti, in contrasto con le precedenti conoscenze o ancora oggetto di studi e di verifica.
Le informazioni fornite non devono pretendere di essere esaustive (o peggio prescrittive) ma, al contrario, devono sempre rimandare al consulto medico.
In assenza di un finanziamento con fondi istituzionali, per la copertura dei costi relativi alla gestione di un sito web di buon livello è inevitabile il ricorso alla pubblicità di aziende esterne, pubbliche o private. Sebbene tale esigenza sia più che comprensibile, per evitare qualsiasi conflitto di interessi è importante che i proprietari del sito web e gli stessi autori non commercializzino direttamente prodotti o servizi connessi alle tematiche trattate. Allo stesso modo, non dovrebbero avere legami commerciali diretti con chi commissiona la pubblicità sul sito internet; non per ultimo, le informazioni di tipo promozionale dovrebbero essere chiaramente distinte dal resto delle informazioni.
La data di pubblicazione e di aggiornamento delle notizie pubblicate è chiaramente specificata e recente.
Il sito web adempie alle richieste di chiarimenti da parte dei visitatori, fornendo un indirizzo email od un numero telefonico di supporto, oppure una specifica area del sito generalmente chiamata "Forum" o "FAQ".
Il sito web incontra l'approvazione di visitatori, istituzioni e personale sanitario. La popolarità di un sito web può essere valutata tramite un'apposita ricerca sui motori di ricerca come google o yahoo.
Il sito internet appare ben aggiornato e curato anche nell'aspetto grafico, è facile da navigare e rispetta gli standard per l'accessibilità da parte di visitatori diversamente abili.

 

Links Utili:
http://services.hon.ch/cgi-bin/HONcode/browse.pl
Permette di verificare l'elenco dei siti internet che hanno ricevuto la certificazione "HONcode"
http://application.fnomceo.it/Fnomceo/public/ricercaProfessionisti.public
Permette di verificare l'appartenenza di un nominativo all'ordine dei medici
http://www.onb.it/servizi_elencoiscritti.jsp
Permette di verificare l'appartenenza di un nominativo all'ordine dei biologi
http://www.alexa.com/
Permette di valutare indicativamente la popolarità di un sito internet in termini di pagine viste e numero di visitatori
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi
Motore di ricerca che permette di interrogare Medline attraverso Internet. Medline è la più grande ed importante banca dati della National Library of Medicine. Si tratta di un vero e proprio database, consultabile on-line, che contiene abstract e link ad articoli full-text trati dalle più importanti riviste scientifiche di tutto il mondo (la maggior parte delle quali in lingua inglese).
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_1270_listaFile_itemName_6_file.pdf
Elenco degli integratori notificati al Ministero della Salute.
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_1268_listaFile_itemName_2_file.pdf
Elenco degli estratti vegetali ammessi nella formulazione di integratori alimentari.
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_1268_listaFile_itemName_3_file.pdf
Elenco degli estratti vegetali NON ammessi nella formulazione di integratori alimentari.
http://it.wikipedia.org/wiki/Netiquette
Insieme di regole che disciplinano il comportamento di un utente di Internet nel rapportarsi agli altri utenti attraverso risorse quali newsgroup, mailing list, forum, blog, social network o e-mail in genere.

[indice] Regola 3: non sostituirti al medico curante

Le informazioni "a spizzichi e bocconi” apprese sul web, nelle varie riviste e libri commerciali, non possono e non devono essere confuse con il bagaglio culturale di un professionista, alla cui base vi è un percorso universitario pluriannuale, l'esperienza sul campo e continui aggiornamenti. Pensare di saperne più del proprio medico rischia di pregiudicare non solo la salute dell'interessato, ma anche il suo rapporto con il medico stesso; in simili circostanze, infatti, verrebbe a mancare la fiducia, un elemento indispensabile per seguire in modo corretto le terapie e mettere in atto i consigli ricevuti anche in ottica preventiva.

[indice] Regola 4: Utilizzare Blog e Forum nel migliore dei modi

La possibilità di usufruire dei vari servizi di consulenza on-line (e-mail o forum) è spesso molto apprezzata dai navigatori del web; tale caratteristica è tipica dei cosiddetti blog e forum, dove - generalmente previa registrazione - l'utente può richiedere consulti medici direttamente agli autori degli articoli o ai professionisti iscritti al sito.
Anche in questo caso valgono le regole illustrate in apertura, per cui le risposte o le soluzioni fornite attraverso questo servizio non possono sostituire la visita reale presso un medico, che è l'unica azione consentita per eseguire diagnosi e prescrivere un trattamento.

 

Quando poni una domanda in un forum...
esegui una preventiva ricerca all'interno del sito web per accertarti che la domanda non sia già stata affrontata in altre discussioni.
Fornisci tutte le indicazioni necessarie per ottenere una risposta soddisfacente. Specifica ad esempio età, sesso, eventuali patologie o disturbi in atto o pregressi, farmaci ed integratori assunti; illustra i sintomi nel dettaglio e riporta gli esiti delle precedenti visite ed esami sostenuti.
Proteggi la tua privacy e quella altrui: non inserire per alcun motivo il tuo nome e cognome, né quello di altre persone, come parenti, conoscenti, amici o medici; per lo stesso motivo non inserire informazioni facilmente riconducibili ad una persona o ad una struttura medica.
Evita i termini illeciti, dannosi, minatori, abusivi, molesti, diffamatori e/o calunniosi, volgari, osceni, lesivi della privacy altrui, razzisti, classisti o comunque reprensibili.

[indice] Regola 5: padronanza del linguaggio e delle abbreviazioni usate nel web

Lista di abbreviazioni e termini tecnici di uso comune su forum e blog, inclusi quelli di carattere medico
Andare Off Topic Uscire dal seminato, andare fuori tema
Bannare Espellere, esiliare, cacciare,  attraverso la sospensione dell'account, un utente, ad esempio per violazioni perduranti delle regole
Bloggare Tenere un diario telematico
Bloggatore o Blogger Diarista telematico
Editare Modificare; revisionare; rielaborare
Faq Domande frequenti
Flame Discussione, che degenera in polemica con toni troppo accesi, insulti ed offese personali
Flammare Provocare una polemica
Forwardare Inoltrare
IMO "In My Opinion" ovvero "secondo me", spesso cambiato in IMHO, ovvero "In My Humble Opinion" (a mio modesto parere)
Linkare Collegare, puntare a, mettere un collegamento a
Loggarsi Registrarsi, iscriversi, accedere
Logout Disconnettere il proprio account. Importante in caso di computer condivisi per evitare che altri utenti possano accedere al proprio account.
Newsletter Termine inglese che significa 'posta elettronica di massa '. Servono particolarmente ad annunciare le innovazioni del sito. Spesso sono accompagnate da annunci pubblicitari, elemento che in generale abbassa la qualità del sito.
Netiquette Regole di comportamento più o meno esplicite. Vedi riferimento nella tabella link.
Newbie Principiante, utente inesperto
PM »  Acronimo di Private Message (messaggio privato, quindi visibile solo dal destinatario)
Post Termine inglese che designa "messaggio" in italiano. I posts sono ciò che compongono un topic
Postare Scrivere in rete, inserire un intervento. Deriva dall'inglese 'to post' che vuol dire spedire
Quotare Citare una frase
Quoto Concordo con la frase o il post citato
Reply Risposta, rispondere
Spammare Inviare un'email pubblicitaria, un messaggio o messaggi di pubblicità indesiderata, anche a carattere non commerciale, come link a siti personali, per perseguire interessi che esulano dall'interesse collettivo
Topic   Discussione, seguito di posts. Può anche chiamarsi thread o discussionem più raramente argomento
Thread   Discussione, a volte abbreviato in "3d"
Troll o Flammer Individui provocatori che discutono solo per litigare
Trollare Fare il troll, provocare deliberatamente
Up Messaggio generalmente molto breve avente lo scopo di far risalire il topic nel quale è inviato all'inizio dell'elenco degli argomenti, in modo che altri utenti la notino. Questa pratica è generalmente proibita.
Uploadare Caricare
XD Se si guarda orizzontalmente è una faccina sorridente

[indice] Regola 6: massima attenzione agli acquisti di farmaci online

Navigando tra i vari siti internet dedicati alla salute non è poi così difficile imbattersi in proposte di vendita che hanno per oggetto medicinali, spesso del tutto privi di garanzie di qualità e provenienti dal mercato nero. Medicinali per curare le disfunzioni erettili, anoressizzanti, steroidi anabolizzanti, antidepressivi, anticolesterolo, anti alopecia sono sicuramente tra i più gettonati, senza parlare poi delle innumerevoli email di spam che ogni giorno invitano all'acquisto via web di farmaci per trattare i disturbi più disparati. Dulcis in fundo vi sono siti che propongono "medicinali" o prodotti "naturali" per curare malattie gravi, persino i tumori.
Sebbene in Italia sia illegale vendere farmaci attraverso Internet, inclusi quelli cosiddetti "da banco" od OTC, il problema sembra inarginabile. A tal proposito è auspicabile un maggiore impegno nella divulgazione di campagne di sensibilizzazione sui potenziali rischi di simili pratiche. Chi acquista farmaci online, infatti, accetta il rischio di non ricevere il prodotto pagato o peggio ancora di ricevere medicinali contraffatti e privi di adeguati controlli sanitari, scaduti o contenenti sostanze tossiche o principi attivi diversi da quelli dichiarati, o comunque in dosi differenti da quelle specificate. I rischi in tal senso sono naturalmente maggiori per i farmaci acquistabili solo dietro presentazione di ricetta medica.

[indice] Regola 7: massima attenzione alle diete dimagranti online

Nel web, uno dei temi più gettonati dell'area salute è senza dubbio quello delle diete dimagranti. Spesso, a tal proposito, ci si imbatte in professionisti improvvisati o comunque non abilitati per legge a prescrivere e a firmare diete e schemi alimentari, grammati o meno. Le uniche figure professionali a cui spetta tale compito sono i medici, i biologi ed i dietisti (questi ultimi su indicazione medica). Nessun altra figura professionale (farmacisti e laureati in scienze motorie compresi) può stilare una dieta.
Affidarsi agli schemi dietetici proposti dai vari siti web, anche quando attendibili e scritti da personale abilitato, può rivelarsi pericoloso, soprattutto se ci sono problemi di salute e malattie associate, come diabete, disfunzioni della tiroide o ipertensione. Ricordiamo, a tal proposito, che la dieta è un "abito su misura", quello che va bene ad una persona può essere troppo largo o troppo stretto ad un'altra, ed in tal caso rischierebbe di farla inciampare o di toglierle il respiro.

[indice] Regola 8: gli integratori non sono farmaci

Navigando nel web è assai facile imbattersi in messaggi pubblicitari relativi ad integratori dipinti come vera e propria "panacea", dalle proprietà a tratti miracolose e addirittura curative. Si tratta ovviamente di messaggi reprensibili, contrari alla legge e in genere dannosi. Molti integratori dimagranti, ad esempio, vengono descritti come la soluzione ideale per una perdita di peso facile, veloce e senza sforzi, avvalorandone l'immagine con testimonianze di utenti o le classiche fotografie "del prima e dopo". Vi sono poi prodotti che contravvengono non solo la legge, ma anche il buon senso, promettendo di eliminare per sempre la cellulite, far ricrescere i capelli, aumentare le dimensioni del pene, aumentare la statura e via discorrendo.
Secondo la legislatura vigente, ad un integratore NON possono essere attribuite proprietà terapeutiche e/o curative, e a tal proposito non deve essercene neppure riferimento. La propaganda pubblicitaria degli integratori consigliati per la riduzione del peso non può fare alcun riferimento ai tempi o alla quantità di peso perduto in conseguenza del loro impiego; piuttosto, deve richiamare la necessità di seguire una dieta ipocalorica e praticare un'attività sportiva adeguata, evitando la sedentarietà. Il messaggio pubblicitario deve esplicitare un'accurata lettura delle avvertenze, se queste sono previste. La pubblicità dei prodotti contenenti ingredienti naturali, infine, non deve escludere che possano esservi effetti collaterali indesiderati.

 

Prima di acquistare un integratore via internet:
è caldamente consigliato un consulto medico preventivo per accertare l'assenza di qualsivoglia controindicazione (incluse possibili interazioni con altri integratori o farmaci assunti contemporaneamente). Tale consiglio diviene ancor più importante in presenza di particolari condizioni (prime fra tutte la giovane età, la gravidanza e l'allattamento), disturbi o patologie varie.
Accertarsi delle relative controindicazioni, se non specificate richiederle al produttore.
Verificare la presenza dell'integratore nell'elenco dei prodotti notificati al ministero della sanità. Si veda a tal proposito il riferimento nella tabella "Link Utili".
Verificare l'assenza di allergeni o di sostanze verso le quali si è intolleranti.
Se non specificate, richiedere al produttore le certificazioni relative alle materie prime utilizzate.
E' una regola di comportamento saggia diffidare di chi commercia prodotti a prezzi troppo bassi e chiedere motivazioni concrete a chi applica tariffe eccessive. In ogni caso quando si confrontano due prodotti di marche diverse è importante fare riferimento non solo al peso netto o al numero di compresse o capsule, ma anche al contenuto di principio attivo per singola compressa o capsula. Quando sono presenti estratti vegetali, questi dovrebbero essere titolati nel principio attivo che li caratterizza (ad esempio la caffeina per il caffè o il guaranà).
Ricercare e valutare con spirito critico i pareri degli utenti che hanno già acquistato ed utilizzato l'integratore in questione, facendo naturalmente attenzione allo spam.

[indice] Regola 9: attenzione ai prodotti naturali e alle medicine alternative

Negli ultimi anni il numero delle persone che scelgono di curarsi con prodotti "naturali" o "alternativi" è cresciuto costantemente. Le principali spiegazioni al fenomeno vanno ricercate nel diffuso timore di incappare in episodi di intolleranza o allergia verso alcuni farmaci, negli effetti collaterali degli stessi, ma anche nella diffusa e per lo più errata convinzione che il prodotto naturale sia, per definizione, meno o per niente dannoso ed esente da effetti collaterali e tossici. Tale "leggenda" deve necessariamente essere sfatata perché i rimedi fitoterapici andrebbero trattati alla stregua dei farmaci tradizionali di sintesi. Molti prodotti di origine vegetale, ad esempio, possono interagire con i farmaci di sintesi alterandone gli effetti, e allo stesso tempo risultare controindicati in numerosi disturbi e condizioni patologiche o fisiologiche (gravidanza, allattamento, giovane età, senescenza ecc.). Non a caso la fitoterapia è una disciplina di natura allopatica che sfrutta gli stessi principi della medicina convenzionale per definire il più idoneo trattamento delle patologie, impiegando esclusivamente rimedi di origine vegetale. Questa scienza, se applicata al meglio delle evidenze scientifiche disponibili, può rappresentare un valido ed utile supporto al trattamento di molti disturbi e malattie, o addirittura sostituirsi ai farmaci tradizionali (molti dei quali derivano proprio da fonti vegetali). Assai più delicata è invece la questione relativa alle medicine alternative, così descritte perché non accettate dalla scienza medica ufficiale, in quanto non hanno superato o non sono state sottoposte alle opportune verifiche sperimentali condotte con metodo scientifico. Tale pratiche, a dispetto del ruolo curativo spesso enfatizzato con troppa leggerezza a fini commerciali, potrebbero quindi risultare inefficaci o addirittura dannose per la salute. Tra la lunga lista di medicine alternative, le più conosciute sono la medicina tradizionale cinese e tibetana, la naturopatia, l'omeopatia, l'aromaterapia, i fiori di Bach e l'Ayurveda.

[indice] Regola 10: usufruire delle risorse offerte dal web con serenità

Applicando le regole ed i comportamenti presentati nel corso dell'articolo, il web può diventare un luogo di approfondimenti, di notizie e di aggiornamenti, ma anche di sostegno, confronto ed ascolto. Attraverso blog, forum, siti e social network, come Twitter o Facebook, la "rete" può riuscire a fare informazione e nello stesso tempo istituire gruppi di solidarietà e di auto-aiuto. D'altronde si dice che una buona informazione sia la migliore medicina!